Síndrome de Weaver torna Rumeysa Gelgi a mulher mais alta do mundo


Rumeysa Gelgi sofre da síndrome de Weaver, uma condição rara que acelera o crescimento. Ao longo dos anos ela foi vítima de preconceito, mas afirma que o recente reconhecimento tem sido motivo de orgulho, pois a faz se sentir especial. "Quando criança, tive que lidar com bullying. Não foi fácil desenvolver minha autoestima durante aqueles anos. Mas a verdade é que sempre me senti única graças à atitude positiva que meus pais me incutiram". ela disse à BBC.Aos 18 anos, Gelgi detinha o recorde de adolescente mais alta do mundo. Desde então, ela tem usado sua fama para aumentar a consciência pública sobre a vida de pessoas com doenças raras como a dela.

"Tenho muito orgulho de ser especial. Nunca pensei que isso fosse acontecer comigo quando criança. É mais do que um sonho que se tornou realidade e estou muito feliz por ter tornado minha condição algo pelo qual devo agradecer."

Síndrome de Weaver

A estatura extraordinária de Gelgi é causada por uma mutação genética muito rara chamada síndrome de Weaver. Apenas 50 casos como o dela foram descritos na literatura médica. É um distúrbio multissistêmico caracterizado por estatura alta, uma aparência facial típica com hipertelorismo ocular (o aumento da distância entre as pupilas), orelhas grandes e carnudas e retrognatismo do queixo. (posicionamento atípico da mandíbula, que dá a impressão de a pessoa ter um queixo pequeno) ou sobremordida. A condição também traz consigo graves deficiências físicas, como escoliose, falta de músculos e problemas de equilíbrio.
   


"Ela afeta minha mobilidade, minha saúde e minha aparência. Basicamente, todos os aspectos da minha vida", disse Rumeysa Gelgi à BBC. Ela costuma andar em uma cadeira de rodas, mas às vezes pode sentar-se e movimentar-se por curtos períodos de tempo com a ajuda de um andador. "Sempre quis ter uma vida independente e mais bem-sucedida possível. É difícil ser independente devido à minha condição, mas tento viver o mais independentemente possível", explicou.

"Uma inspiração"

Ela é programadora e acaba de concluir seu treinamento profissional. Em breve começará a trabalhar, e diz que pretende "construir uma carreira de sucesso". "Cada desvantagem pode se transformar em uma vantagem se você se aceitar como é, conhecer seu potencial e fizer o melhor", disse ela em um comunicado publicado pelo Guinness Book. Embora ela reconheça que se sente desconfortável quando estranhos a encaram, Gelgi conta que a maioria das pessoas manifesta apoio e simpatia. Sua mensagem é que "não há problema em se destacar" e ela espera poder inspirar outras pessoas a se orgulharem de ser diferentes.

Curiosamente, o homem mais alto do mundo atualmente também vem da Turquia. Sultan Kösen tem 2 metros e 51 centímetros de altura. O Guinness Book afirma que o fato de o homem e a mulher mais altos virem do mesmo país é um "acontecimento raro". Gelgi diz que está interessada em conhecer seu homólogo masculino. Craig Glenday, editor-chefe do Guinness Book of Records disse: "É uma honra receber Rumeysa novamente no livro dos recordes." "Seu espírito indomado e orgulho em se destacar da multidão é uma inspiração."


Fonte de matéria: BBCNews

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